Tylko pamiętaj, nie mów nikomu
Osoby, które doświadczyły choroby psychicznej różnie o tym myślą. Nie da się jednak nie myśleć. Pytanie: „czy i jak mówić o chorobie” wraca jak bumerang podczas spotkań grupy terapeutycznej pod koniec hospitalizacji, tuż przed powrotem jej członków do swojego środowiska. Różne są też doświadczenia osób chorujących: czasem inni zaczynają więcej rozumieć, dają pomoc i wsparcie, częściej jednak ujawnienie faktu zachorowania budzi nieufność, onieśmiela, zniechęca, buduje dystans.
Czy zatem mówić o doświadczeniu choroby psychicznej?
Badania opinii publicznej oraz relacje osób chorujących psychicznie wskazują, że stygmatyzacja jest poważnym problemem w polskim społeczeństwie [1]. Choroby psychiczne są postrzegane jako problem wstydliwy, a osoby cierpiące na nie często są traktowane z rezerwą i dystansem. Istnieje tendencja do wykluczania osób leczonych psychiatrycznie z ważnych obszarów życia społecznego; ankietowani wykazują daleko idącą ostrożność wobec pełnienia przez nie ról społecznych, które wiążą się z odpowiedzialnością i wymagają zaufania [2].
Analizy problemu stygmatyzacji z perspektywy osób leczących się psychiatrycznie [1, 3] w znacznym stopniu odzwierciedlają wyniki badań opinii publicznej. Pacjenci powszechnie postrzegają chorobę jako coś wstydliwego, ukrywają fakt zachorowania obawiając się odrzucenia przez innych. Niestety, znaczna część ankietowanych osób z doświadczeniem choroby psychicznej rzeczywiście doświadczała stygmatyzacji – niekiedy w bardzo drastycznej formie. Badani opisują dyskryminację w obszarach relacji międzyludzkich, edukacji, pracy zawodowej czy kontaktów z wymiarem sprawiedliwości. Wśród mało racjonalnych, niedostosowanych do potrzeb osób chorych psychicznie uregulowań można wymienić m.in. obowiązującą w Polsce restrykcyjną politykę refundacyjną dotyczącą leków przeciwpsychotycznych drugiej generacji – obecnie znaczna liczba pacjentów z poważnymi zaburzeniami psychicznymi (ale bez formalnej diagnozy schizofrenii) nie jest uprawniona do zakupu ich po niższej cenie. Oznacza to konieczność stosowania przez nich leków mniej skutecznych lub gorzej tolerowanych. Okazuje się również, że taka polityka refundacyjna ma inne negatywne skutki w postaci zwiększonej liczby rozpoznań schizofrenii u pacjentów ambulatoryjnych [4].
Pomimo stosunkowo dużej liczebności, osoby chore psychicznie wydają się być przezroczyste. Ich niewidoczność poważnie utrudnia zmianę stereotypowego myślenia reszty społeczeństwa. Jakoś trudno wyobrazić sobie demonstrację osób leczących się psychiatrycznie… Chorujący nie chcą lub nie potrafią walczyć o swoje prawa. A wobec tylu potrzebujących, czasem głośnych i zorganizowanych, pozostają niezauważeni. Smutne… bo bez rozsądnej polityki społecznej, której celem byłaby np. likwidacja niesprawiedliwych przepisów lub promowanie projektów edukacyjnych kształtujących myślenie o osobach chorujących, trudno sobie wyobrazić zmniejszenie siły stygmatyzacji w Polsce.
To może mimo wszystko warto mówić o chorobie psychicznej? I to nie tylko tym wybranym, ważnym i bliskim osobom, ale wszystkim, a do tego publicznie?
Kilka dni temu na konferencji Polskiego Instytutu Otwartego Dialogu słuchałam wykładu Daniela Fishera. Dr Fisher - lekarz psychiatra, biochemik, konsultant prezydenta Stanów Zjednoczonych – był pacjentem, u którego zdiagnozowano schizofrenię. Opowiadał o swoim doświadczeniu choroby psychicznej. Swobodnie, żartując przełamywał tabu mówienia o objawach psychotycznych, problemach rodzinnych, własnych słabościach… Kiedy wśród przyczyn zachorowania wymienił wykorzystanie seksualne przez nauczyciela historii, na pełnej słuchaczy auli Schumana UKSW zapadła cisza.
Poruszające i ważne doświadczenie.
MJS
Bibliografia
[1] Świtaj, P. (2014). Ochrona zdrowia psychicznego w Polsce. Bariery. Wartości i świadomość społeczna. W: J. Wciórka (red.). Ochrona zdrowia psychicznego w Polsce. Raport RPO. Warszawa: Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich.
[2] Wciórka, J. (2012). Postawy wobec osób chorych psychicznie, chorób psychicznych i instytucji psychiatrycznych. W: J. Moskalewicz, A. Kiejna, B. Wojtyniak (red.). Kondycja psychiczna mieszkańców Polski. Raport z badań „Epidemiologia zaburzeń psychiatrycznych i dostęp do psychiatrycznej opieki zdrowotnej – EZOP Polska”. Warszawa: IPIN.
[3] Cechnicki, A., Angermeyer, MC., Bielańska, A. (2011). Anticipated and experienced stigmng among people with schizophrenia: its nature and correlates. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 46: 643-650.
[4] Kiejna, A., Misiak, B., Zagdańska, M., Drapała, J., Piotrowski, P., Szcześniak, D., Chładzińska-Kiejna, S., Ciałkowska-Kuźmińska, M., Frydecka, D. (2014). Money matters: does the reimbursement policy for second-generation pntipsychotics influence the number of recorded schizophrenia patients and the burden of stigmatization? Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 49, 531-539.